În ultimele luni, Consiliul Național de Boli Rare a organizat 5 întâlniri Zoom cu pacienții, specialiștii și experții de la Centrele de Expertiză pentru Boli Rare, membri ai Consiliului National pentru Boli Rare și reprezentanți ai autorităților naționale pentru a actualiza PNBR și a pregăti propunerea ce va fi inclusă în Strategia Națională de Sănătate Publică. Primul Plan Național de Boli Rare (PNBR) din România a fost dezvoltat în urma parteneriatului semnat în 2008 între Ministerul Sănătății și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Acesta a acoperit perioada 2010-2014 și a vizat „îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare în România prin acces echitabil la diagnostic precoce, tratamente de calitate și servicii de reabilitare pentru persoanele cu boli rare”. Planul Național pentru Boli Rare pentru perioada 2014-2020 a avut drept motto „SĂNĂTATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI, FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”. A fost acceptat de Consiliul Național pentru Boli Rare (CNBR) și introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.
PNBR pentru perioada 2021-2030 propune soluții concrete pentru politici și acțiuni de sănătate pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu BR.

 Metodologia pentru elaborarea PNBR:

1. Identificarea nevoilor, definirea obiectivelor și acțiunilor prioritare, evaluarea contextului național și internațional actual în cadrul grupurilor de lucru inițiate de CNBR;
2. Redactarea propriu-zisa a proiectului PNBR;
3. Dezbaterea proiectului PNBR în cadrul CNBR, consultarea părților interesate, inclusiv Ministerul Sănătății, Agenția Națională a Medicamentului, Ministerul Muncii și Protecției Sociale, Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții (ANDPDCA)
4. Adoptarea documentului final și trimiterea acestuia spre aprobare la Ministerul Sănătății
5. Integrarea PNBR în Strategia Națională de Sănătate Publică

www.bolirareromania.ro