Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), reprezentată legal de Dan Dorica - președinte, a implementat activități pentru sprijinirea beneficiarilor Centrului NoRo - Centrul Pilot de Referință pentru Bolile Rare, pentru a continua terapia și intervenția la pacienții cu boli rare și mai ales pentru a-i proteja în contextul crizei COVID-19, așa cum recomandă autoritățile.

Pandemia de coronavirus a avut un impact real asupra oamenilor din întreaga lume, astfel și asupra beneficiarilor din Centrul NoRo, mai ales că aceștia au o stare de sănătate precară și au nevoie de intervenție permanentă. Cea mai bună soluție pentru această perioadă a fost izolarea la domiciliu (cu consecințe psihologice și comportamentale asupra copiilor și stres pentru întreaga familie). În acest sens, în perioada 16 martie - 18 mai, am organizat activități prin telefon și folosind diverse mijloace de comunicare cu părinții și pacienții pentru a-i proteja și pentru a continua terapiile acasă, făcând echipă cu părinții.

În perioada de izolare la domiciliu (martie-mai 2020) am oferit servicii sociale și medicale (online sau telefonic după nevoie), consiliere psihologică pentru copiii cu dizabilități rare și familiile acestora, am organizat cursuri online pentru membrii ANBRaRo, livrare cumpărături la cerere pentru familiile copiilor din Centrul NoRo, activități educaționale, informaționale, motivaționale pentru copii și de promovare a sănătății pentru a menține calitatea vieții familiilor de care suntem responsabili și pentru a preveni panica la nivel comunitar.

Personalul Centrului NoRo a pregătit materiale informative și ghiduri pentru pacienții cu boli rare care ar putea ajunge în situații de urgență în această perioadă, cu manifestări neobișnuite, de care personalul medical din procesul de triaj ar trebui să țină cont. Am aplicat un chestionar privind impactul COVID-19 asupra pacienților cu boli rare, iar rezultatele au fost publicate pe pagina:
https://www.bolirareromania.ro/ 

De asemenea, am sprijinit cu echipamente de protecție și dispozitive CPAP pacienții cu probleme respiratorii și apnee de somn în Spitalul din Jibou, cu alimente și echipamente de protecție beneficiarii Centrului NoRo, am achiziționat infuzomate pentru pacienții cu sindrom Hunter pentru a-i sprijini în organizarea îngrijirii lor acasă, am distribuit pungi frigorifice pacienților cu Hunter, Gaucher, Fabry și alte boli rare.

Am împrumutat extractorul ADN al Centrului pentru a îmbunătăți capacitatea de testare a Spitalului Județean de Urgență Zalau și geneticianul nostru a oferit sprijin și instruire personalului medical implicat în testarea genetică pentru Covid-19 la nivel de județ.

Am organizat grupuri de lucru pe tema îngrijirii la domiciliu a pacienților cu boli rare și ne-am adresat Casei Naționale de Asigurări de Sănătate și Ministerului Sănătății pentru acces la tratament la domiciliu pentru pacienții cu boli rare în acțiune concertată cu asociații de pacienți cu boli rare.

Am organizat grupuri de lucru privind serviciile de îngrijire la domiciliu pentru pacienții cu boli rare și ne-am adresat Casei Naționale de Asigurări de Sănătate și Ministerului Sănătății pentru a facilita accesul la tratament la domiciliu pentru pacienții cu boli rare, în colaborare cu toate organizațiile de pacienți interesate. 

Chiar și în perioada în care Centrul NoRo a fost închis (16 martie - 18 mai 2020) am continuat intervenția acasă printr-un program de consiliere psihologică și socială, HelpLine și management de caz pentru cei 60 de copii și 10 tineri care au fost izolați acasă și pentru familiile lor, pentru a menține sănătatea copiilor și tinerilor afectați de boli rare, beneficiari ai serviciilor Centrului NoRo.

Am organizat zilnic întâlniri online cu echipa Centrului NoRo în care am discutat cu echipa interdisciplinară toate cazurile și am propus intervenții personalizate la distanță pentru fiecare beneficiar. În același timp am lucrat împreună la platforma de terapie virtuală www.centrulnoro.ro. Am reluat activitățile Centrului pe 18 mai, cu un număr redus de terapii, pentru a putea dezinfecta sălile între terapii și cu alte măsuri preventive și proceduri speciale conform legislației în vigoare.

Am propus platforma www.centrulnoro.ro într-un concurs Changemakers United organizat de Ashoka Europe și am fost selectați pentru un program în care beneficiem de sprijinul unei echipe internaționale de experți (Zalando, Philips, Accenture, SteelCase, Dentons, Utopic Brain) pentru consultanță legată de protecția datelor cu caracter personal, legislație, strângere de fonduri, marketing și comunicare online.

Colaborarea cu echipa internațională de experți a fost extrem de utilă primind feedback de la experți care își cunosc foarte bine domeniul de activitate, dar au avut puține cunoștințe despre bolile rare. Am participat la Summit-ul Changemakers United și am prezentat proiectul nostru în fața celor peste 1500 de participanți online și a vorbitorului principal Kailash Satyarthi, câștigător al Premiului Nobel pentru Pace în 2014. 

Am testat platforma prin organizarea a 3 grupuri de pacienți în perioada iunie-septembrie (Miastenia Gravis, Sindrom Prader Willi, Acondroplazie), în cadrul cărora am avut și terapii individuale și consultații medicale online. Ne-am dat seama că în acest format putem beneficia de sprijinul altor specialiști din țară și străinătate (în grupul Miastenia Gravis neurologul era din Bruxelles, în grupul Prader Willi aveam un specialist din Danemarca, pacienți din România și Moldova, dar și români din diasporă - Bulgaria, Italia, Suedia, Canada).

Prin intermediul platformei www.centrulnoro.ro, pe lângă faptul că putem sprijini beneficiarii centrului nostru de la distanță, extindem serviciile centrului implicând și pacienții care altfel nu ar putea beneficia de serviciile noastre pentru că nu pot călători. De asemenea, am putut ajunge la pacienții români care trăiesc în alte țări, care preferă să participe la activități de terapie și consiliere în limba română și putem beneficia de serviciile unei echipe extinse de specialiști din țară și din străinătate.